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(国立特殊教育総合研究所:インスリン依存型糖尿病の子どもの教育支援に関するガイドライン(試案)
別ウインドウで開きますhttp://www.nise.go.jp/kenshuka/josa/kankobutsu/pub_b/b-189.htmlを参考にしています)

子どもが1型糖尿病になったとき、治療目標は、糖尿病でない子どもたちと同じ発育とQOLを維持することが第一目標になります。 子どもは成長期にあります。成長していくと思春期も待っています。すでに子ども時代を過ごし、思春期を経験し、成人されている大人であれば体験していることと思いますが、毎日が成長の子どもたちは、もともと心も体もよい意味で不安定です。ですから、特に体の成長を妨げないよう、本人、そしてその家族や身近な人たちも「みんなと同じ成長と生活ができる」ことを目標に、血糖コントロールが目標値とぴったりでなくでも、目標に近い値を維持できていれば大丈夫です。あまり落ち込んだり、気にしすぎないで、前を向いて進むことをみんなで考えていきましょう。
ここでは、日常を上手に送るための糖尿病治療の考え方や注意することなどをあげてみました。快適な日常生活を送るためのヒントにしてみてください。

子どもの糖尿病治療で考慮すること

糖尿病の治療は毎日の生活の中で行われます。基本的にはインスリンを注射で補給しますが、これができていれば普通に生活することができ、慣れていくと次第に生活の一部になっていきます。治療がスムーズにできるようになり、血糖コントロールが良好に維持できるようになると、本当に病気なのかと思ってしまうほど、他には特別に制限されることもありません。血糖を上手にコントロールするためにはどうしたらよいか、日常生活の中での治療のポイントがみえているとやりやすいかもしれません。

治療に際しての考慮事項

  • 糖尿病治療は糖尿病合併症が現れるのを阻止するためにも、今だけではなく、長い人生を考えた治療と思ってください。
    1型糖尿病患者さんは生涯治療を行います。治療は、糖尿病合併症にならないために行っています。血糖コントロールがうまく行かず血管がダメージを受けて合併症が起きてしまうと失明や腎不全による人工透析、足の壊疽などから不自由な生活を強いられることになります。 すぐに合併症が起きなくても、食事療法・運動療法を怠るなど乱れた生活を送っていると大人になってから合併症が出てきてしまいます。合併症の阻止は日ごろの積み重ねがとても大切です。
  • 糖尿病治療の主治医は自分です。
    糖尿病の治療を上手に行うコツは、自己管理です。病院で医学的なことやインスリン注射のことを学んで、学校や家庭では社会生活を学び、家族や学校、社会に支えられながら自分で治療に取り組んでいくことこそが自己管理にもつながります。糖尿病の治療に限らず、自己管理ができる人は、大人になって社会を動かす一員になったとき大きな糧になります。糖尿病治療はそのためのトレーニングと考えるとよいかもしれません。
    ・インスリンの補給は毎日数回自分で行います。
    ・自分で血糖値を確認します。
    ・自分の体の状況にあわせて食事を調整します。
  • 成長期の子どもは単なる食事制限ではなく、成長を考えた食事をします。
    体を育てるには、食事運動がとても大切です。特に子どもは成長に必要な栄養素と量を摂ることが大事ですが、成長に従って大人になると必要量は減っていきます。ですから、単なる食事制限ではなく、成長の時期に応じた食事の調整が必要なのだということを理解してください。「食べてはダメ」なのではなく、自分の成長のために必要なのだということを自分自身が理解して、判断できるように協力してあげてください。
  • 血糖値は、悪いのではなく高い。
    1日の中でも血糖値は一定ではなく、食事や運動によって刻々と変化しますので、食前や食後などの血糖自己測定が大切です。病院では定期的にコントロールの状態と合併症のチェックが行われますが、子どもは日々成長していますので日々の血糖値に加えてHbA1cを測定して月単位のコントロールの状態も確認して成長にあわせたインスリン投与量の調整をまめに行っていきます。血糖値の変化とインスリン注射の方法がわからなくなっても、いつでも主治医からきちんと指導を受けられます。不安や疑問があれば、いつでも遠慮なく何回でも医師に頼ることが大切です。
    自分の血糖値の動きが把握できるようになれば、日常だけでなく、学校行事や部活、旅行など、なんでも問題なく参加できます。
    血糖をコントロールしていく上で大切なのは、「血糖値が悪い」のではなく、「血糖値が高い」という認識をもつことです。血糖値の測定は、子どもが毎日測った血糖値を見て「よい、悪い」というだけのものではなく、高いときにどう生活するかを考える目安であり、先の治療につなげるためのものです。
  • 特別なとき
    低血糖は、さまざまなインスリン療法、インスリン製剤が開発されて昔に比べて頻度は減っていますが、それでも避けられないものと考えて、低血糖時に必ず速やかに対応できるようにしておきましょう。
    シックデイの日は、食欲がなくものを食べられないことがあるかもしれません。しかし、食べない=インスリン注射ができない、のではありません。インスリンは食べられなくても投与量、投与方法を調整して補給します。
    慣れるまでは電話などで直接主治医と相談しながら対応しましょう。おかしいなと思ったら、我慢せずに、すぐに医療機関に受診することが大切です。

日常で気をつけること、知っておいて欲しいこと

■インスリンは忘れずに注射できるようにしておきましょう。

■血糖値から子どもの状態を把握できるようにしておきましょう。

■低血糖の予防と対処ができるようにしておきましょう。

■運動をするときには、必ず補食を準備させましょう。特に激しく運動した日は就寝後などに遅れて低血糖が起こることがありますので、いつもより注意をむけておくようにしましょう。

■糖尿病の子どもに限らず、子どもの生活では「おやつ」が大切な日常になります。糖尿病だからと制限せずに、1日の食事の中で配分をしたり、運動と組み合わせたり、インスリンを追加したりすることでうまく摂ることができます。 制限すればするほど過食になったり隠れて食べてしまうこともあります。子どもの気持ちを理解して、イベント時のときは少し目標を緩めるなど工夫してみてください。そうすると、子どもも自分自身で考え、工夫するようになります。

■子どもの自主性を大切にしてください。 自己管理ができるようになるには、自己管理が必要であるという気持ちと、自分でできるという喜びとやる気を高めることが必要です。子どもは体の成長に従い心も成長していきます。親が待ちきれずに叱ったり、代わりに行ってしまうと、自立を妨げてしまいます。できていることをほめてあげましょう。努力が親に認められほめられることは、自信につながり自己管理への動機づけになります。

■子どもの自己管理行動を行いやすくするためにも、できれば、家族だけでなく子どもを取り巻く周囲の人(学校、近所の人)にも病気を理解してもらい、もしものとき(→災害へリンク)など協力が得られるようにしておくとよいでしょう。

■子どもは同世代同士のかかわりも成長の過程で重要です。1型糖尿病の患者会やサマーキャンプ(→基礎編へリンク)などに参加することをおすすめします。病気でない友人とはまた別に、同じ病気をもつ同世代の友人や先輩・後輩をもつことも病気のこと、お互いの悩み、学習や進路、将来のことなどを気づかいなく話せる場になって成長・発達によい影響を及ぼしますし、病気の子どもをもつ親御さん同士も、同じ悩みや、実際の管理で成功した方法など、相談や情報を得る場として役立ちます。

子どもと糖尿病と学校生活

(国立特殊教育総合研究所:インスリン依存型糖尿病の子どもの教育支援に関するガイドライン(試案)別ウインドウで開きますhttp://www.nise.go.jp/kenshuka/josa/kankobutsu/pub_b/b-189.html および、竹鼻ゆかりほか:東京学芸大学紀要 芸術・スポーツ科学系 60:233, 2008を参考にしています)

子どもにとって、生活の中心は学校になり、学校生活は子どもの成長する環境における大きなカギになります。
1型糖尿病の子どもは学校生活の中で、インスリン注射や低血糖への対処などの自己管理を行っていかなければなりません。特に低年齢からでも1型糖尿病は発症しますので、初めての就学の際には、学校生活の中で糖尿病治療が上手くできなかったりすると、心の傷になって不登校になったり、それだけでなく病気自体にも影響して健全な体と心の成長が阻まれてしまうこともあります。
こんなことは、万が一にもあってはなりません。上手に学校生活を送ることができるように保護者、医療機関、学校の3者での連携がとても重要です。
ここでは、学校生活を上手に送るための取り組み方や注意することなどをあげてみました。よりよい生活を送る上でのヒントにしてみてください。

学校とのコミュニケーション

学校には、子どもが自己管理しやすいように、1型糖尿病について説明し、理解を得ておくことがまず大切です。理解が得られれば保護者、医療機関、学校3者の連携もスムーズになり、安心して家庭で子どもの帰りを待つことができるようになります。

学校と話し合って欲しいこと

残念なことに、1型糖尿病を取り巻く学校や地域の環境整備は、現在でも万全とはいえません。小学校では理解が得られていたものが、中学校になったら今までの方法ができなくなったり、新たに説明と理解が必要になったりすることもないとはいえません。ですから、1型糖尿病について知る保護者の積極的な行動が子どもの学校環境を整える柱となります。

  • 一番子どもたちの近くにいる先生とよく話し合いましょう。
    学校生活の中で子どもについて一番よくみえている大人は、担任の先生など子どものそばにいる先生です。糖尿病について、自己管理について、様子がおかしいときなど特別な状態のときの症状や対処についてなどを先生に知ってもらう場として、逆に学校で先生が気になったことなどを教えてもらう場として、学校との話し合いの機会を定期的に設けてもらうようにしましょう。お互いに話し合うことで子どもにとってよりよい方向を導き出すことができます。保健師や養護教諭を交えて話し合うこともよいでしょう。困ったことや、解決が難しいときには必ず医師にも相談するようにしましょう。
  • 他の子どもと異なる行動(インスリン注射や捕食)を行いやすい環境(保健室や空き教室、保健師、担当教員や職員の理解)を確保してもらいましょう。
  • 低血糖の予防や対処は、本人や保護者がどんなに気をつけていても、自己管理ができていても起こることがあるということを知ってもらい、捕食の必要性と低血糖時の対処について必ず理解を得ておくようにしましょう。

学校で気をつけること、知っておいて欲しいこと

  • 勉強、スポーツ、クラブ活動などできないことは全くありません。糖尿病でない子どもよりも、少しだけ配慮や、ときにはちょっとした工夫が必要になるだけです。
  • インスリンは忘れずに注射できるようになりましょう。
  • 血糖値から子どもの状態を把握できるようになりましょう。
  • 低血糖の予防と対処ができるようになりましょう。
  • 運動をするときには、必ず捕食を準備しておきましょう。特に激しい運動した日は就寝後などに遅れて低血糖が起こることがありますので、いつもより注意をむけておくようにしましょう。
  • 授業中でも低血糖になったら、我慢せずにすぐに対処しましょう。
  • 元気に見えても、いろいろな葛藤の中で生活し成長していきます。心の状態は糖尿病の血糖コントロールにも影響してきますので、体の発育への配慮だけでなく、心のサポートにも配慮しましょう。特に学校生活はクラスメイトの存在が非常に大きく、心の成長に影響します。もし、友人との関係構築に失敗しても、子どもに寄り添う、耳を傾けるなど、子どもたちが自分自身で解決する勇気と力をもてるようなサポートができるとよいでしょう。
  • 1人で悩まずに、担任の先生やスクールカウンセラーに相談しましょう。1人ではみえなかったものがみえてくることもあります。
  • クラスメイトや親しい友人に病気のことを知ってもらうことで心強くなります。特に親しい友人が病気を理解し励ましてくれることは、子どもの成長にとてもよいことです。しかし、場面によってはかえって本人にとって負担になることもありますので、子どもの気持ちをきちんと受け止めて、必要があれば知ってもらうようにしましょう。
  • クラスメイトに話すときには、まだ病気を理解しきれない年齢では、まず注意して欲しい症状(低血糖)とどんな治療をしているのか(注射)を知ってもらいます。そして補食は、緊急時のもので生きるために必要なものであることわかってもらうことからはじめるとよいでしょう。
  • クラスメイトはいつでも一緒にいてくれるので、理解が得られると、学校で低血糖による意識障害や昏睡などの重篤なときだけでなく、元気がない、顔色が悪いなどの軽い低血糖のときでも気づいてくれますし、協力してくれますので、本人にとっても心強い味方になるでしょう。
  • 学校生活を楽しく、かつ自己管理を継続して進めるためには、なによりも本人の気持ちと意思を尊重することが最も大切です。周囲の人々や友人のサポートは、そのための大きな原動力となります。
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